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《中国罕见病研究报告(2018)》发布 获众多专家肯定

发布时间:2019-06-12
 

《中国罕见病研究报告(2018)》发布 获众多专家肯定

北京医学会罕见病分会副主任委员王琳介绍,编写《中国罕见病研究报告(2018)》的宗旨是解决中国罕见病问题,从宏观的角度,放在健康中国2030、医疗改革事业、精准扶贫等前提下才能解决,而不能单拿出来解决。

希望给社会介绍罕见病,吸引更多的人参与罕见病事业,推进中国的医疗改革。 北京大学国际药物研究所教授、北京医学会罕见病分会副主任委员史录文指出,报告的优点在于全面概括了国内国外,包括罕见病宏观认识上到目前为止阶段性成果。 高屋建瓴地把相关问题展示给大家,希望通过这些问题唤醒政府部门、学者、医疗团队,公众,乃至第三方组织以及整个社会,在现阶段阶段正确看待罕见病和罕见病患者。 浙江省医学会罕见病分会副主任委员谢俊明介绍,解决罕见病问题,临床医生最关心三个方面:首先,打开大门,把国际先进的罕见病治疗药物引进国内;第二,引进来的药物不要停留在书本上,而是要出现在医院里,能真正为患者所用;第三,患者可以获得这些“救命药”。

北京协和医院教授、北京医学会罕见病分会副主任委员崔丽英指出,虽然我们国家这些年对罕见病很重视,并且做了很多的工作,但罕见病在诊断治疗方面仍然存在着很多的问题,也面临很大的挑战。

所以此次发布的报告非常重要,对于我们看待罕见病,规范管理罕见病,认识罕见病都很重要。

浙江大学民生保障与公共治理研究中心主任何文炯希望,通过整个社会的共同努力,中国的罕见病病人越来越罕见。

罕见病病人能够有条件去看病,尽量能够看好。

让他们能够和其他人一样过上美好的幸福生活。

中国医药科技出版社主任蔡红指出,《中国罕见病研究报告(2018)》是一个罕见病研究报告启示录,也是目前中国罕见病研究的里程碑,它的内容标志着中国罕见病目前研究的现状。 这本书是非常有阶段性,有高度,代表中国目前罕见病现状的一本专著。

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